Christoph Rehmann-Sutter

Die breite Einführung nicht-invasiver pränataler Tests sowie die Ausweitung der Testziele über Trisomien hinaus machen es notwendig, Sinn und Ziel der pränatalen Diagnostik als emergente soziale Praxis grundsätzlich zu diskutieren. Wenn, wie angenommen wird, PND nicht zu eugenischen Zwecken, sondern zur Stärkung der Autonomie dienen soll, muss gefragt werden, welche Bedeutung die Entscheidungen haben, ein bestimmtes zukünftiges Kind zu gebären. Stephen Wilkinson hat vorgeschlagen, PND als eine Form „selektiver Reproduktion“ zu verstehen. In diesem Paper wird geprüft, ob die Charakterisierung der Entscheidung nach PND als „Selektion“ zutrifft und welche moralischen Vorannahmen ihr zugrunde liegen.Es zeigt sich, dass das Konzept der „selektiven Reproduktion“ die Handlungen der PND inakkurat repräsentiert. Es beinhaltet zudem sowohl eine Abstrahierung als auch eine Distanzierung. Es nimmt an, dass Frauen und Paare entweder falls nötig mehrere Schwangerschaften planen, um ein gesundes Kind zu erzeugen, oder sich als Ausführende einer selektiven Strategie auf der Populationsebene verstehen. Die Einschränkung der ethischen Diskussion auf das Problem der Selektion verdeckt zwei wichtige Problemfelder, die die konflikthaltige Situation der PND aus der Perspektive der Frau oder des Paares charakterisieren: die Schwangerschaft als persönliche Beziehung und den Akt des Abbruchs der Schwangerschaft. Aufgrund seiner impliziten Normativität wird „selektive Fortpflanzung“ als sinnvolle Bezeichnung für die Praxis der PND zurückgewiesen.

BackgroundPrecision medicine development is driven by the possibilities of next generation sequencing, information technology and artificial intelligence and thus, raises a number of ethical questions. Empirical studies have investigated such issues from the perspectives of health care professionals, researchers and patients. We synthesize the results from these studies in this review.MethodsWe used a systematic strategy to search, screen and assess the literature for eligibility related to our research question. The initial search for empirical studies in five data bases provided 665 different records and we selected 92 of these publications for inclusion in this review. Data were extracted in a spreadsheet and categorized into different topics representing the views on ethical issues in precision medicine.ResultsMany patients and professionals expect high benefits from precision medicine and have a positive attitude towards it. However, patients and professionals also perceive some risks. Commonly perceived risks include: lack of evidence for accuracy of tests and efficacy of treatments; limited knowledge of patients, which makes informed consent more difficult; possible unavailability of access to precision medicine for underprivileged people and ethnic minorities; misuse of data by insurance companies and employers, potential of racial stigmatization due to genetic information; unwanted communication of incidental findings; changes in doctor-patient-relationship through focusing on data; and the problem that patients could feel under pressure to optimize their health.ConclusionsNational legislation and guidelines already minimize many risks associated with precision medicine. However, from our perspective some problems require more attention. Should hopes for precision medicine’s benefits be fulfilled, then the ethical principle of justice would require an unlimited access to precision medicine for all people. The potential for autonomous patients’ decisions must be greatly enhanced by improvements in patient education. Harm from test results must be avoided in any case by the highest possible data security level and communication guidelines. Changes in the doctor-patient relationship and the impact of precision medicine on the quality of life should be further investigated. Additionally, the cost-effectiveness of precision medicine should be further examined, in order to avoid malinvestment.

Auch wenn der Tod nicht gewählt wird, wenn das Faktum des Todes unabwendbar und endgültig ist, ergeben sich für Menschen, die sich dem Sterben zuwenden, Möglichkeiten. Ausgehend von der Annahme, dass der Tod in ontologischer und ethischer Hinsicht relational verstanden werden muss, legt dieses Kapitel die Bedeutung des Todes – in Anlehnung an Vladimir Jankélévitch – in der Du-Perspektive, in der Ich-Perspektive und in der dritten-Person-Perspektive aus. Für die Zurückbleibenden entsteht die Aufgabe, den Prozess des Gehen-Lassens zu begreifen und zu gestalten. Eine Reihe von medizinethischen Dilemmata entstehen, die damit strukturiert werden, dass einem Sterbenden eine Rolle zugewiesen wird, die nur zu einer bestimmten Zeit gilt: wenn der Sterbeprozess begonnen hat. Wann hat er aber begonnen? Zwei soziologische Modelle der Sterberolle von 1977 und 2007 werden miteinander verglichen. Es zeigen sich Veränderungen in der Einstellung zu Sterbenden und zur Aufgabe der Medizin. Für die Sterbenden selbst entsteht die Aufgabe, die Anderen, die Welt und das ganze Leben zurückzulassen. Wünsche zum Sterben – auch eigentliche Sterbewünsche – enthalten Handlungsräume und reflektieren Verantwortung. Ein Wunsch zu sterben ist nicht einfach da oder nicht da, sondern wird gestaltet und fein austariert. Wünschen ist ein Akt des Denkens. Ein besseres Verständnis der Bedeutung von Wünschen am Lebensende kann zur Klärung der Fragen um ein „gutes Sterben“ im Kontext einer Ethik des „guten Lebens“ beitragen.

In November 2004, the Swiss population voted to accept a law on research using human embryonic stem cells. In this paper, we use Switzerland as a case study of the shaping of the ostensibly ethical debate on the use of embryos in embryonic stem cell research by legal, political and social constraints. We describe how the national and international context affected the content and wording of the law. We discuss the consequences of the revised law's separation of stem cell research from other forms of embryo research, its definitions of embryo and of spare embryos, and the introduction of donorship into the Swiss ethical debate on IVF. We focus on the exclusion of the potential embryo donors' voices and perspectives from the debate, and consider the effects of this exclusion on ethical discourse and the political process.

This paper is based on linked qualitative studies of the donation of human embryos to stem cell research carried out in the United Kingdom, Switzerland, and China. All three studies used semi-structured interview protocols to allow an in-depth examination of donors’ and non-donors’ rationales for their donation decisions, with the aim of gaining information on contextual and other factors that play a role in donor decisions and identifying how these relate to factors that are more usually included in evaluations made by theoretical ethics. Our findings have implications for one factor that has previously been suggested as being of ethical concern: the role of gratitude. Our empirical work shows no evidence that interpersonal gratitude is an important factor, but it does support the existence of a solidarity-based desire to “give something back” to medical research. Thus, we use empirical data to expand and refine the conceptual basis of bioethically theorizing the IVF–stem cell interface

ABSTRACT The part played by time in ethics is often taken for granted, yet time is essential to moral decision making. This paper looks at time in ethical decisions about having a genetic test. We use a patient‐centred approach, combining empirical research methods with normative ethical analysis to investigate the patients' experience of time in (i) prenatal testing of a foetus for a genetic condition, (ii) predictive or diagnostic testing for breast and colon cancer, or (iii) testing for Huntington's disease (HD). We found that participants often manipulated their experience of time, either using a stepwise process of microdecisions to extend it or, under the time pressure of pregnancy, changing their temporal ‘depth of field’. We discuss the implications of these strategies for normative concepts of moral agency, and for clinical ethics.

ZusammenfassungZumindest bei bestimmten Gruppen kann die Aneuploidietestung im Rahmen der PID für die Schwangerschaft medizinisch sinnvoll sein. Die gegenwärtige Rechtslage in Deutschland scheint die PID auf eine Chromosomenfehlverteilung im Embryo nicht auszuschließen; diese Testung muss aber im Einzelfall begründet und von der Frau bei einer PID-Ethikkommission beantragt werden. Der Artikel untersucht die Frage aus ethischer und rechtlicher Sicht, ob prinzipielle Gründe dagegen stehen, dass die zuständigen Ethikkommissionen Anträgen auf die Durchführung von Aneuploidietests zustimmen. Es können drei verschiedene Fallkonstellationen unterschieden werden, in denen Aneuploidietests Teil von unterschiedlichen Handlungen werden und entsprechend unterschiedliche ethische Implikationen aufweisen: Das Ziel der IVF kann (i) der Aneuploidietest selbst sein, oder (ii) die IVF kann eine indizierte Unfruchtbarkeitsbehandlung sein, bei der man auch PID und Aneuploidietests durchführen kann, oder (iii) die PID ist indiziert zur Vermeidung einer Erbkrankheit oder Chromosomenschädigung und Aneuploidie kann in dieser Situation ein Zufalls- oder ein Zusatzbefund werden. Ethische Argumente, die grundsätzlich gegen eine Zulässigkeit von Aneuploidietests sprechen könnten, sind die Vermeidung einer Diskriminierung von Menschen mit Aneuploidien und der Embryonenschutz. Sie könnten gegen das Fallszenario (i) erhoben werden, aber nicht gegen (ii) und (iii). Es gibt aber mindestens drei ethische Argumente, die für die Zulässigkeit sprechen: die „gute Praxis“ der IVF, die Pflicht gegenüber dem entstehenden Kind und die Mitsprache des Paares. Ergebnis: Es ist aus rechtlichen und ethischen Gründen nicht ausgeschlossen und deshalb in Deutschland durch die zuständigen PID-Kommissionen offen zu diskutieren, ob Aneuploidietests in der PID möglich werden.

There is no consensus about the ethical ideal of genetic counselling and decision making. This paper reviews and discusses some of the most prominent ethical arguments that have been brought forward against the non-directiveness principle (NDP), which has been the ethical gold standard for a long time. These arguments can be classed in four categories: (i) NDP can be against the best interests of the individuals concerned; (ii) NDP has ideological elements that do not adequately represent the counselling ethos; (iii) NDP was historically a defensive tool that protected the interests of geneticists against social criticism and against litigation; (iv) NDP falsely assumes individual responsibility and hides the shared responsibility of other social actors. The paper argues that a serious understanding of moral space, which people need in order to make ‘their own’ decisions, leads to a necessarily relational concept of agency. The positive counterpart of NDP is to allow a space for agency. Allowing agency implies offering the kind of support that the decision-making person really needs. To make a good decision about personal genetics implies being empowered to act as a contextually sensitive person who is aware of relationships and corresponding responsibilities

Guidelines provided by the Director of Public Prosecutions suggest that anyone assisting another to commit suicide in England and Wales, or elsewhere, will not be prosecuted provided there are no self-seeking motives and no active encouragement. This reflects the position in Switzerland. There, however, no difference is made between assistance and inducement. In addition, the Swiss approach makes it possible to establish organisations to assist the suicides of both their citizens and foreign visitors. It should not be assumed that this approach is without controversy in Switzerland. Proposals for reform continue to be debated there, not least because of the concern about some of the actual practices of certain end-of-life organisations. It is likely that a few English citizens will continue to avail themselves of these services in Switzerland if they cannot find the help they require here. This paper explores the legitimacy of the current restrictive position adopted towards assisted suicide in England. It argues that the provisions within the guidelines prohibiting organisations that assist suicides, leaves some without the help they need. While legislative decriminalisation of assisted suicide and the establishment of state-sponsored suicide centres would represent the most permissive regime, this paper proposes that this would be a step too far. The preference here is for decriminalisation but adopting a ‘middle way’ between the two extremes: the more permissive approach provided by the ‘Swiss model’ is one that could be employed here, albeit within a more robust regulatory regime