Lautaro Leani

Judgement T-237/23 of the Constitutional Court of Colombia responds to a tutela petition filed by a group of 26 people over the age of 60, disabled and/or chronically ill, against the Colombian Ministry of Health and Social Protection. It identifies the lack of binding recommendations on triage by the Ministry, which enabled, among other things, the development and use of a set of triage criteria that are suspected to undermine the rights of certain populations. This article aims to link the contested triage criteria to the so-called ‘standard view of disability’ to show the ethical and epistemic problems of establishing prioritisation or tie-breaker criteria for the scarce health resources allocation based on scores related to a person’s quality of life or ‘functional independence’. To do so, I will focus on the ethical recommendations elaborated by Grupo Intensivistas Antioquia and the Mayor’s Office of Medellín that have been challenged in the tutela petition and the third section of Judgement T-237/23.

La muerte médicamente asistida (MMA), que incluye a la eutanasia y el suicidio asistido, ha sido un tema fundamental del campo de la bioética y su regulación legal ha cobrado relevancia global en las últimas décadas. Actualmente se encuentran vigentes cuatro proyectos de regulación en Argentina. En este trabajo propongo analizar filosóficamente algunos pasajes de los proyectos mencionados, con el foco particular en las nociones de “dignidad”, “autonomía” y “padecimiento imposibilitante”, para indagar en una serie de implicancias conceptuales y de consecuencias éticas en la puesta en práctica de una MMA legalmente regulada, con el foco en el caso de pacientes no terminales. Para ello resultará fundamental, en primer lugar, evaluar la conceptualización y relación entre los derechos de dignidad y de autonomía que subyacen a los proyectos. En segundo lugar, reflexionaré en torno al sujeto para el cual es concebida la MMA en los proyectos de regulación presentados en Argentina, con especial énfasis en la categoría de “padecimiento imposibilitante” y en la ausencia de un diagnóstico terminal como requisito necesario. Finalmente, reconstruiré cuatro de los argumentos que se han desarrollado desde los estudios de la discapacidad para dar respuesta a la regulación de la MMA en pacientes no terminales: el respeto por la autonomía personal, la consideración de la injusticia testimonial, el impacto diferencial del capacitismo y la pendiente resbaladiza. El desarrollo de estas reflexiones se servirá del caso de Víctor Escobar, la primera persona de Colombia en acceder a una MMA sin un diagnóstico terminal, ocurrido en 2022.

La bioética constituye hoy una herramienta fundamental para evaluar la toma de decisiones en salud. Las discusiones al interior de este campo de estudios han tendido al establecimiento de concepciones específicas acerca de lo que constituye un cuerpo y una mente saludables. Algunas corrientes teóricas han defendido ideas contrarias a las demandas de las personas con discapacidad, quienes han sido tomadas como meros objetos de estudio. Esto produjo una visión sesgada de las experiencias, la calidad de vida, las necesidades y las inequidades estructurales que las propias personas han identificado y desarrollado desde el activismo y la academia, generalmente desde puntos de vista marginales en bioética. Este trabajo introduce la propuesta de una perspectiva queer-crip como un recurso epistémico valioso para identificar una serie de sesgos epistémicos vinculados al capacitismo presentes en el campo bioético y de la salud. Dicha perspectiva reúne una serie de desarrollos teóricos críticos surgidos desde la academia y el activismo de género, sexualidad y discapacidad. Para ello se introducen los orígenes de las nociones de queer y de crip y su fundamentación teórica, y se destaca la relevancia de ampliar los enfoques que intervienen en las discusiones de la bioética. Luego se presenta una serie de propuestas propias de una perspectiva queer crip para reflexionar sobre cuestiones de importancia bioética, como la identidad, las normas, la salud, el cuidado, la vulnerabilidad y la autonomía. En este sentido, una perspectiva queer-crip aporta articulaciones teóricas novedosas desde distintas tradiciones, disciplinas y ámbitos para interpelar la naturalización e institucionalización de los imperativos sociales de capacidad y normalidad.

La sentencia T-237/23 de la Corte Constitucional de Colombia responde a una acción de tutela realizada por un grupo de veintiséis personas mayores de 60 años, en situación de discapacidad y/o con enfermedad crónica contra el Ministerio de Salud y Protección Social colombiano. Allí se identifica la carencia de recomendaciones en triaje de carácter vinculante por parte del organismo, lo que habilitó, entre otros hechos, la elaboración y el uso de una serie de criterios de triaje sospechosos en relación con los derechos de algunas poblaciones. Esta nota crítica pretende vincular los criterios de triaje cuestionados con la llamada “perspectiva estándar de la discapacidad” para mostrar los problemas éticos y epistémicos de establecer criterios de priorización o desempate en asignación de recursos de salud escasos a partir de puntuaciones relacionadas con la calidad de vida o la “independencia funcional” de una persona. Para ello me enfocaré en las recomendaciones éticas elaboradas por el Grupo Intensivistas Antioquia y la Alcaldía de Medellín que han sido cuestionadas por la acción de tutela y en el tercer apartado de la sentencia T-237/23.

This paper explores the symbolic and material implications of the use of DALYs and QALYs as priority or tie-breaker criteria in triage decisions. It aims to answer the question of their ethical permissibility based on the particular case of the COVID-19 pandemic. For this purpose, theories framed in a queer-crip perspective and ethical frameworks of equity will be used. From a queer-crip perspective, the use of DALYs and QALYs in triage decisions discriminates against and excludes people with disabilities, as it allocates scarce resources based on ableist value judgments about people's quality of life, rather than on evidence. From the point of view of equity, it may imply and reinforce structural injustices involving inequities, that is, avoidable or remediable inequalities. This analysis will argue that the use of DALYs and QALYs categories in triage decisions allocates potentially life-saving resources based on ableist value judgments that lead to an unfair distribution of risks, burdens, and costs. Finally, two objections related to the relevance or necessity of using these or similar categories as criteria will be addressed: the independent cases of structural inequities and the inevitability of setting priorities in the face of a crisis.

The philosophical framework of justice proposed by Nancy Fraser during the 1990s establishes two equally crucial dimensions of justice: redistribution, linked to the allocation of economic goods, and recognition, linked to the assignment of social status. This division makes it possible to distinguish between transformative strategies that intervene in the causes of social injustices and affirmative strategies that focus on their effects. However, the author’s treatment of her notion of “two-dimensional category”, which combines inequalities of redistribution and recognition, has limits for thinking about the functioning of certain systems of social subordination and the situation of certain social groups. In this paper, I will use a queer-crip perspective to argue that both heterocissexism and ableism are two-dimensional categories, since they structure an unequal status system, but also sustain, define, and naturalize the capitalist mode of production and are functional to its distribution of economic goods. This critical review allows us to adapt the Fraserian framework to the current socio-political context.

El dualismo perspectivista de Nancy Fraser establece dos dimensiones de la justicia: la redistribución, asociada al reparto de bienes económicos, y el reconocimiento, asociado a la asignación de estatus social. Aunque esta división permite distinguir entre estrategias transformadoras que intervienen en las causas de las injusticias sociales y estrategias afirmativas que se enfocan en sus efectos, el tratamiento que hace la autora de su noción de “categoría bidimensional”, la cual combina desigualdades de redistribución y de reconocimiento, posee límites para pensar la situación de determinados grupos sociales. En este trabajo me serviré de una perspectiva queer-crip para sostener que tanto el heterocisexismo como el capacitismo son categorías bidimensionales, ya que no solo estructuran un sistema de estatus desigual, sino también sustentan, definen y naturalizan el modo de producción capitalista y son funcionales a su distribución de bienes económicos. Esta revisión crítica permite adaptar el marco fraseriano al contexto sociopolítico actual.

En estudios sobre economía de la salud es usual la utilización de las unidades de medida que ponderan la cantidad de años de vida esperados y la presencia de discapacidad (DALY) o la calidad de vida (QALY) durante dicho período. El objetivo de este trabajo es indagar en los supuestos y las consecuencias éticas del uso de estas unidades de medida como criterios de prioridad o desempate en decisiones de triaje durante la pandemia de COVID-19. Se abordará, en primer lugar, las conexiones entre estas categorías y la perspectiva estándar de la calidad de vida de las personas con discapacidad, según la cual la calidad de vida tales personas son comparativamente inferior a la del resto. En segundo lugar, se argumentará que dicha perspectiva es errónea y que, cuando influye en decisiones de triaje, retroalimenta injusticias estructurales no permisibles desde un marco ético de equidad. Por último, se discutirá la representación de la profundización de los mecanismos que producen desigualdad e injusticia estructural como un período de crisis que justifica estados de emergencia, excepción y urgencia. Esto permitirá mostrar que focalizar únicamente en la necesidad de aplicar criterios individuales de prioridad o desempate en decisiones de triaje durante el COVID-19 se presenta bajo una retórica engañosa que esconde los procesos sistemáticos de exclusión y explotación que han producido gran parte de las condiciones que generan los dilemas del presente, y que obtura medidas integrales, colectivas y a largo plazo.