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3Patient data for commercial companies? An ethical framework for sharing patients’ data with for-profit companies for researchJournal of Medical Ethics. forthcoming.BackgroundResearch using data from medical care promises to advance medical science and improve healthcare. Academia is not the only sector that expects such research to be of great benefit. The research-based health industry is also interested in so-called ‘real-world’ health data to develop new drugs, medical technologies or data-based health applications. While access to medical data is handled very differently in different countries, and some empirical data suggest people are uncomfortable w…Read more
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8Die sekundäre Forschungsnutzung von Behandlungsdaten hat großes Potenzial, biomedizinisches Wissen zu erweitern und die Patientenversorgung zu verbessern. Gleichzeitig sind für eine bessere Ausschöpfung dieses Potenzials diverse Herausforderungen zu bewältigen. Dies gilt insbesondere in Deutschland, wo im Vergleich zu anderen Ländern, wie z.B. Dänemark oder Finnland, die sekundäre Forschungsnutzung von Behandlungsdaten unterentwickelt ist. Die Intensivierung der Nutzung der Daten aus Diagnose un…Read more
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18Do patients have a moral duty to provide their clinical data for research? A critical examination of possible reasonsEthik in der Medizin 34 (2): 195-220. 2022.Research question The secondary use of clinical data for research and learning activities has the potential to significantly improve medical knowledge and clinical care. To realize this potential, an ethical and legal basis for data use is needed, preferably in the form of patient consent. This raises the question: Do patients have a moral duty to provide their clinical data for research and learning activities? Methods On the basis of an ethical approach that we call “caring liberalism,” we eva…Read more
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18Haben Patient*innen die moralische Pflicht, ihre klinischen Daten für Forschung bereitzustellen? Eine kritische Prüfung möglicher GründeEthik in der Medizin 34 (2): 195-220. 2022.Die Sekundärnutzung klinischer Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten hat das Potenzial, medizinisches Wissen und klinische Versorgung erheblich zu verbessern. Zur Realisierung dieses Potenzials bedarf es einer ethischen und rechtlichen Grundlage für die Datennutzung, vorzugsweise in Form der Einwilligung von Patient*innen. Damit stellt sich die grundsätzliche Frage: Haben Patient*innen eine moralische Pflicht, ihre klinischen Daten für Forschungs- und Lernaktivitäten zur Verfügung zu stellen…Read more
Martin Jungkunz
National Center for Tumor Diseases, Heidelberg
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National Center for Tumor Diseases, HeidelbergResearcher
Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
Alumnus, 2018
Heidelberg, BW, Germany
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Biomedical Ethics |
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